關懷唐寶寶~

文章日期:2011-04-23 06:11
你是否曾在路上看過一些孩子長的很特別,雖然他們反應比較遲緩,但只要跟他們接觸過,你一定會被他們純真又可愛的笑容所融化,他們宛若天使一般,他們是所謂的唐氏症患者,也就是我們所通稱的「唐寶寶」

「唐氏症」是什麽? 

什麼是「唐氏症」?「唐氏症」簡言之,是種常見的染色體異常疾病。無論是各種年齡、種族、社經地位的人,都有可能生出「唐寶寶」,正常人的細胞有
23對染色體,多數唐寶寶的第21對染色體卻發生了突變,第21對染色體的不同,導致這群唐寶寶們的智能及生理上有發展遲緩問題,幾乎每個唐寶寶都有著先天性生理疾病,例如先天性心臟病、腸胃道畸型、弱視、聽力受損等問題。


讀者為什麽需要關心「唐氏症」議題?
 

在台灣地區,每
800名新生兒中就有一位是唐寶寶,依人口統計,台灣目前約有3萬名唐寶寶,許多人因為家裡多了這樣特殊的孩子成為家庭成員,大多的反應都是驚慌、無助,甚至是絕望,有些家庭更因此導致整個家庭結構改變,衍生出許多社會問題。


關心唐氏症議題幫助了誰?
 

「癩痢頭的孩子,還是自己的好」,大多數的唐氏症者在成年後都沒有適當的去處,他們的家人所付出的心力與所承受的辛苦壓力,更非一般常人所能體會。

或許因為無助,或許因為心疼,很多唐寶寶的家人幾乎都有個共同的想法是,就是盼望家中的唐寶寶成年後,有個安全並專業的地方,能讓他們可以每天規律的上課,學習生活自理;程度好一點的,還可以學習一些簡單的工作技能。這對一般人而言,可能是很簡單的願望,但卻是許多唐寶寶及身心障礙者家人心中,不敢奢求的期待。

小琪(化名)是
20歲的唐氏兒,懂得生活自理,應對談話能力都算有條理,但每天都要上班的爸媽,卻十分煩憂每天待在家中的小琪,擔憂她若沒有持續的學習,退化的狀況將很快發生。

目前全台各處有許多像小琪這樣的身心障礙者,需要並等待著專業機構的幫助,但往往因為社會資源有限,很多身心障礙者就只能一直待在家中慢慢的退化、直到老去。

幫助「唐氏症」需要什麽資源? 

唐氏症基金會最近拍攝了一支公益廣告,我們希望透過這支廣告片,讓更多唐寶寶家庭被社會大眾看見,也希望更多社會大眾因為這支廣告片看見我們,讓唐寶寶也能被帶到陽光底下,迎向更有希望的未來。

一台交通車,能讓
6個孩子有機會開始學著打理自己的生活;一間日托中心,34個孩子從長大到變老就能讓人放心。不選擇在城市設點,而在都市邊緣出發,期待這樣的善意能傳遞到更遠、更沒人知道的角落。

http://www.youtube.com/watch?v=r7LU257AUJo&feature=player_embedded
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